Christian Erin-Madsen
Pigen med de gule krykker
Pigen med de gule krykker
Tidligere
Næste
Anita Dworak er lige blevet otte år.
Hun bor sammen med sin mor og far i byen Napenay i Chacoregionen i det nordlige Argentina. Her bor omtrent 3.000 mennesker.
Hun sidder i en lænestol og kigger med et skælmsk smil. Et der inviterer, men også et der antyder, at hun ikke er som andre.
Hun lider af en form for rygmarvsbrok, hvor rygmarvshinden bobler ud, og hvor knoglerne i rygsøjlen ikke bliver dannet helt. Af samme grund har hun et større ar nederst på ryggen, hvor hun er blevet opereret lige efter fødslen.
Sygdommen betyder, at hun ikke er lige så mobil som andre børn. Hun lider også af såkaldt akut urinretention, en smertefuld tilstand som betyder, at hun pludselig kan få svært ved at tisse.
Hendes blære er forstyrret, fordi nerveimpulserne ikke kan give normal besked, men takket været øvelser er hendes blære vokset og blevet stærkere.
De hæmmede signaler fra rygsøjlen betyder også, at hun har svært ved at gå.
Hun sidder i kørestol og hendes ben- og rygstilling er ikke som hos andre raske børn.
Derudover lider hun af hydrocephalus. Hun har mere væske i hjernen, og det pres kan føre til hjerneskader.
Da hun blev født, fortalte lægen, at påvirkning fra pesticider var skyld i hendes sygdomme. Sojamarker omkranser Napenay til alle sider, og det var pesticidforbruget på de marker, lægen hentydede til.
Moren kunne ikke tro sine egne ører, da hun hørte det.
Del af lillehjernen har skubbet sig
Hun lider af Arnold-Chiari-syndrom, som vil sige en del af lillehjernen hos Anita har forskubbet sig ned mod nakken og rygmarven og gør, at hun har tabt muskelstyrke og har balanceproblemer.
Hendes sygdomme betyder også, at hun får en særlig kost. Den kost består typisk af mælk og kager. Proteiner er et problem, fordi hendes mave ikke kan fordøje det.
Anita har to gule krykker – hver med en bamse på. Dem bruger hun, når hun ikke sidder i kørestolen.
Hver dag laver hun såkaldte Kegel-øvelser, det vil sige, at hun træner sin bækkenbund.
Ofte med en mindre bold imellem benene. På trods af alle øvelserne er der lang vej til at kunne komme til at gå igen en dag, men håbet er der.
Hendes liv er lidt ligesom hendes argentinske favoritshow Juniors Experts, hvor komikere stopper på én station ad gangen for at underholde. Det hele handler om at tage et lille skridt ad gangen.
Drengen, der ikke løftede hovedet
Drengen, der ikke løftede hovedet
Thiago Cabral er syv år og sidder i kørestol.
Han er den ældste af fem børn, men han kan ikke lege med sine brødre og søstre.
Ines Gallardo fik Thiago for syv år siden, da hun var 15 år. Hun bor sammen med sin mand og fem børn i byen La Tigra i Chaco-regionen i det nordlige Argentina. Der bor lidt under 3.000 mennesker i byen.
Op langs den ene vej er der omtrent 50 meter til sojamarkerne, men der var engang, hvor Ines boede imellem markerne. Det var dengang, hun blev gravid med Thiago.
Dengang kom flyene omtrent fire gange om måneden og mosquitoes, sprøjtemaskinerne, 2-3 gange om måneden, husker hun.
Thiago har lidt af sygdommen mikrocefali fra fødslen, hvilket netop kan skyldes, at moren er blevet påvirket af pesticider under graviditeten. Det betyder, at han er født med et mindre hoved.
Nogle børn lever med sygdommen uden de store problemer, men for andre fører det til, at de bliver udviklingshæmmede, at de får kramper, at deres krop ikke vokser, som den skal, og at ansigtet bliver misdannet. Sygdommen tillader ikke hjernen at vokse.
Det passer alt sammen på Thiago, men da han blev født skete der noget, som kun gjorde ondt værre, og som helt sikkert har spillet en afgørende rolle for, hvordan han har det i dag.
Koma i 18 dage
Da Thiago blev født gik det galt. Han fik ikke nok ilt og var helt lilla i ansigtet. I løbet af den anden måned i sit liv begyndte han at græde på en anden måde, og når han blev lagt på maven, løftede han ikke hovedet, så de tog ham til lægen i byen Saenz Peña.
Da Thiago var tre måneder, var Faren ved at give Thiago mælk, da han næsten druknede – han kunne ikke sluge mælken. Der måtte en ambulance ud at hente dem til hospitalet i Saenz Pena. Ines husker, at hun troede, Thiago skulle dø, så hun havde meget svært ved at give ham videre til lægen.
Thiago lå 18 dage i koma, og lægen var ved at slukke for respiratoren, da der skete et mindre mirakel: Da tante Rosa og familien kom på besøg, vågnede han igen.
Nu er han tilbage i La Tigra, men hans dag er på mange måder helt anderledes end andre børns. Når han græder, kan han ikke udtrykke, hvad der er galt.
Tre gange om ugen er han i specialskole i Saenz Pena, hvor han bliver fulgt ind og hjem igen. At passe ham er et fuldtidsarbejde for hans mor, Ines Gallardo.
Hans specialkost alene koster 75 kr. om dagen. Det er 50 pct. mere end udgifterne til hele resten af familien på 50 kr. Familien får støtte til Thiagos kost fra kommunen, så det er ikke en udgift, de skal bære, men det tegner billedet af det behov, Thiago vil have resten af livet.
Rundt om Thiago løber fire raske søskende. Ines var rædselsslagen for, om de også ville blive født med komplikationer, men fødslerne gik godt, og børnene er sunde og raske.
Alle fire har det til fælles, at Ines var flyttet væk fra sojamarkerne, mens hun ventede dem.
Pigen, der ikke udviklede sig
Pigen, der ikke udviklede sig
Suarez Guadalupe er 13 år, men har svært ved at gå selv.
Alt var ellers normalt for Suarez, indtil hun var seks år. Hun plejede at lege og snakke, men efter sin 6 års fødselsdag i byen La Tigra i Chacoregionen, hvor de bor, bemærkede Suarez’ mor, Janina Silva, at der var noget galt. Det var derfra at Suarez’ spastiske lammelser begyndte at udvikle sig.
Janina Silva konsulterede en neurologisk specialist i byen La Resistencia. Dommen var hård.
Suarez lider af San Filippo-syndrom. Det er en genfejl, der betyder, at hun mister mentale og motoriske færdigheder.
Janina fik at vide, at hun kunne tage Suarez’ hen til hvilken læge, hun ville, Buenos Aires eller Paris, der var ikke nogen behandling for sygdommen. Suarez var udviklingshæmmet og fra nu af, ville familiens liv ændre sig.
Lige siden har Suarez været helt afhængig af sine forældre – eller rettere af sin mor. Faren forlod familien for omtrent fire år siden. Ifølge Janina Silva kunne han ikke holde Suarez’ tilstand ud, men faren ser stadig Suarez’ søster, Zaira, der udvikler sig normalt.
Fra 7-års-alderen blev Suarez’ knaldsorte hår tykkere og hendes karaktertræk, som læber og øjenbryn ændrede sig kraftigt. Problemet var, at hun manglede vitaminer i blodet.
Suarez får sovepiller for at kunne sove. Når hun vågner, kan hun dårligt bevæge sig. Når hun er sulten, skriger hun. Når hun ikke er sulten drejer hun hovedet og lukker munden. Som en baby.
13 år og vejer kun 27 kg
Hun har også problemer med fordøjelsen og får en særlig kost med sojamælk, to skefulde sirup og riskiks, inden hun bliver fragtet til og fra sin specialskole, hvor hun er fra 8-11 om formiddagen. Janina er med hende hele vejen.
Suarez tager ikke på i vægt. Derfor vejer hun 27 kg, selvom hun er 13 år, hvor de fleste piger i snit vejer lidt over 40 kg.
Suarez får smertestillende medicin hver ottende time. Ikke mindst for at undgå krampetrækninger. Hun kan ikke sove medmindre hun får sovepiller.
Hun er ofte faldet ned fra sengen i det store rum i huset, hvor både Janina, søsteren Zaira og Suarez sover. Derfor skubber Janina typisk Suarez seng over ved siden af sin, så mor og datter sover sammen.
Janina taler ofte med de andre forældre, der også har børn på samme specialskole som Suarez. Af og til taler de også om pesticider, men ikke så ofte længere.
”Vi kan alligevel ikke rigtigt gøre noget”, siger Janina.
“Og de vil blive ved med at sprøjte, lige meget hvad vi gør”.
Drengen, der blev født uden en hånd
Drengen, der blev født uden en hånd
José Fernandez er 43 år og argumenterer med lette kantslag i bordet og rødsprængte øjne under det korte, sorte let gråsprængte hår. Han er gift med Aldana Ruiz, og sammen har de to sønner.
De bor i byen Campo Largo i Chacoregionen, der har 9.000 indbyggere.
Først blev hun gravid og fik en abort. Så blev hun gravid igen og fik deres ældste søn, Julian. Han blev født med klumpfod.
Som en del af operationen lagde lægerne en skinne på benet, men der gik ikke længe før Julian havde så mange smerter, at det ikke var til at holde ud.
José kontaktede en lokal læge, der bad José om selv at skære skinnen op. Det gør José, han renser også med eddike, ikke vand, efter lægens anbefaling. Da han får skinnen af, ser han, at der slet ikke er hud, kun muskler, og benet var langt mindre end Julians andet ben. På det tidspunkt er Julian besvimet.
José tager Julian i sine arme og løber ned til lægen. Han hamrer døren ind og kræver, at lægen opererer med det samme. José råber, at lægen burde have taget en dyrlæge-uddannelse i stedet.
Tre operationer senere lykkedes det at rette foden ind. Alt peger på, at det bliver muligt for Julian at få et normalt liv.
Men familiens sorte uheld sluttede langt fra her. Det fandt de ud af da de ventede deres næste barn.
Markerne er over det hele
José husker stadig, hvordan lægen kiggede mærkeligt på et ekkokardiografi under graviditeten, og hvordan lægen alligevel ikke sagde noget.
Da deres yngre søn Felipe kom til verden tre år senere, manglede han en hånd. Hver finger var i mikrostørrelse, og der var ingen håndflade.
Derefter kollapsede Josés verden.
“Det føltes som at have et par bukser, hvor der hele tiden var noget at reparere”, forklarer han.
Han ville stoppe med at arbejde i markerne i protest, for han kunne se sygdommene poppe op rundt om sig. På det tidspunkt havde familien boet 6-7 år på landet.
Da de skulle flytte ind i et hus i byen, skulle José søge penge til huset og havde derfor brug for en lægeerklæring, der konstaterede, at glyfosat og pesticider var årsagen bag børnenes sygdomme. Men lægen nægtede at skrive under på det.
José tror, det skyldtes frygt for repressalier for lægen havde ifølge José ingen problemer med at konkludere det mundtligt. I papirerne står der derfor blot “øvrige forhold”.
Kort efter de var flyttet til byen, flyttede sojamarkerne efter familien, så de nu igen bor op og ned ad sojamarker.
José har to gange forsøgt at begå selvmord.
“Det føles som om det er overalt og er umuligt at flygte fra”, siger José.
“Der er så mange tilfælde. Markerne er over det hele.”
Anonymisering
- Alle navne brugt i artiklen “Drengen, der blev født uden hånd” er dæknavne for at beskytte familien mod mulige repressalier.
